7 Giugno 2023,
la Papera si diploma in 5^ elementare, come per tutti i palmipedi è cominciata la sua mutazione da pulcino ad anatroccolo. Gambe lunghe e secche secche, capoccetta tonda e allampanata, braccia dinoccolate pronte per gli esercizi di volo.
Guardandola non si può fare a meno di pensare a come passi il tempo.
Tempo remoto o meglio re-bici quando scampanellavamo su e giù osPEDALANDO sul Monte Cachero.
Dieci anni fa, dieci anni esatti fa, non avremmo mai avuto il coraggio neanche solo di immaginarlo questo giorno.
Dieci anni fa, dici anni esatti fa, il pavimento dell’ambulatorio si sbriciolava sotto di noi precipitandoci nel nostro personale sottosopra.
7 Giugno 2013
Il pavimento dell’ambulatorio si sbriciolava sotto di noi precipitandoci nel nostro personale sottosopra.
“Relazione clinica di Arleoni Isotta, nata il 02/09/2012
Arleoni Isotta ci è stata trasferita dalla chirurgia pediatrica in data 07/06/2013, per il riscontro di massa presacrale negli accertamenti eseguiti per presenza di stipsi ostinata da circa un mese.
RM spinale: presenza di ampia lesione espansiva che occupa prevalentemente la porzione dello scavo pelvico in sede presacrale…
Il quadro istologico orienta per un tumore maligno a cellule germinali.”
Tutto intorno gira vorticosamente, le gambe cedono, il cuore perde un colpo….
Dopo dieci anni, il pavimento ha ripreso solidità e i nostri cuori frammentati si sono aggiustati come un Kintsugi o un Kinsukuroi, le cui crepe si sono saldate con l’oro del tempo passato assieme. È strano, di quel 7 giugno 2013 rimangono singoli fotogrammi, quasi irrilevanti eppure incisi come cicatrici, sparpagliati come pezzi scompagnati di un puzzle.
Il dottor Fozzy Muppet appoggiato alla finestra della stanza con il camice aperto. La telefonata ad un’amica sulla diagnosi. La sedia blu dell’ambulatorio. La notizia della nascita della figlia di un’amica. Il perverso conforto di una stanza singola in cui nascondersi.
7 Giugno 2023, giornata frenetica! Ci sono pergamene da stampare, sedie e tavoli da sistemare, giri in macchina da fare,corse matte per arrivare in tempo all’ultima uscita da scuola e una festa durante la quale commuoversi un po’. Il tempo da dedicare a questo anniversario è poco e rosicchiato tra un impegno e l’altro, non più apnee di inquietudine ma fiatone per corse e per staffette, e questo è bellissimo! Significa che la vita ha preso il sopravvento sulla malattia, che anche se quella cosa è sempre lì, e ci sarà sempre, in un angolo del cuore della Paperfamily, non è più al centro. Abbiamo avuto l’immensa fortuna di poter andare avanti, una pedalata alla volta, allontanandoci dal precipizio.
Non abbiamo alcun merito per questo, nessuno. Non abbiamo combattuto né più né meglio di altri per i quali il destino non è stato altrettanto favorevole. Siamo pienamente consapevoli di dovere tutto all’ Oncostaff, alla medicina, alla ricerca, e alla fortuna! Questa entità così astratta ma così determinante nella vita di ciascuno. Così crudelmente libera da qualsiasi nostra volontà da schiantaci a terra quando ci rendiamo conto della sua forza.
Noi siamo qui a festeggiare a modo nostro questo anniversario ma non possiamo fare a meno di pensare ai nostri compagni di viaggio che hanno avuto una sorte diversa. In questa giornata vorremmo onorare anche loro. Sanya, Alex, Francesco, Federico e tutti gli altri.
L’unico modo in cui sappiamo e possiamo farlo è come sempre affrontando le sfide della vita con ironia, cercando di dare il giusto peso e la giusta priorità alle cose. Senza fare drammi per problemi di poco conto e mantenendo sempre una prospettiva sbilenca sull’orizzonte, che non si sa mai…
Forse siamo matti a voler festeggiare una ricorrenza come questa, ma siamo fatti così, ci viene proprio naturale.
Di cose matte, del resto, ne abbiamo fatte parecchie.
L’ inizio del diario di Ospedalando su un quaderno stropicciato per scambiare due parole tra Lady Nutria e Ser Fagiano che dopo una settimana è diventato un blog per gli amici e dopo qualche mese per oncogenitori sparsi in tutta Italia.
Nel 2015 tutto questo si è trasformato in un monologo teatrale con una canzone originale.
E ora? Cos’altro potremmo fare? Anzi, cosa abbiamo già fatto?
Volete provare a indovinare?
Nooooo, nessun film. Colin Firth non ha accettato il ruolo di Papàpapero, non si sentiva all’altezza.
Un aiutino: si legge anche se non sei un avvocato, lo tieni sul comodino quando dormi ma se è brutto lo usi per sorreggere la gamba del tavolo.
Che cos’è?
Un libro!!!
Oddio, oggi scrivono tutti e questo non ci rende assolutamente onore, ma ci siamo impegnati tantissimo ( e forse, visti i risultati, questo ci rende ancora meno meno onore).
Il libro di Ospedalando? Eh no, sarebbe stato... come dire, un po’ banale.
È stato un processo lungo ed elaborato, partito sempre dai frammenti del nostro Kintsugi, che ci ha portati e creare un mondo un po’ fantastico un po’ no, al centro del quale ci sono l’amore fraterno, la diversità, il dolore, i cambiamenti, la crescita e la rinascita.
Leoniar, l’intreccio del tempo non è un’autobiografia, né il racconto fedele della nostra storia a oncologia pediatrica. È l’avventura di una famiglia coinvolta, suo malgrado, nella lotta contro un cattivo supercattivo a cavallo tra realtà e dimensione magica.
(raccontata così ci rende ancora meno meno meno onore)
Insomma, se vi va trovate il libro su Amazon Kindle.
Digitate Antonio Arleoni, Leoniar, l’intreccio del tempo e vi salta fuori il risultato.
Tra qualche giorno sarà pronta anche la versione cartacea (per i boomer come noi)
Che altro dire?
Ripartiamo da qui.
Dal 7 Giugno 2023, dall’ultimo giorno di scuola primaria lanciati a fionda verso l’incognita della prima media “ma cosa vuoi che sia, la Papera ha già fatto il P Greco*” (cit.)
* lo so che non si scrive così, ma con il computer non lo so fare!
Tutto questo ottimismo però non mi pare scaramanticamente corretto, perciò chiuderemo con una citazione che ci rivela una profonda verità:
Amore e paura crescono insieme con una precisione quasi matematica:
più grande è l’amore,
più grande la paura.
Josephine Johnson
Perchè non c’è niente da fare, un oncogenitore è per sempre!
